おいらの日常 クローン病&透析と徒然

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ゆく年くる年

あと数時間で2013年も終わりですね。

今日は今年最後の透析でした。

お正月休み用のシフトで8:30から。

やはり今日も大混雑でスタッフさん達はバタバタでした。

透析中にスタッフから

「1/6からオンラインHDFに変更させていただこうかと思うのですがどうですか?」

と聞かれ、先日院長からその旨を聞いていたのでとりあえず快諾。

まぁどんなもんだか判りませんが、予後が良くなる事を期待しましょう。

あとは何も問題なく予定時間に透析は終わり

クリニックのスタッフの方々にいつもの「ありがとうございました」と

「来年も宜しくお願いします。良いお年を。」と挨拶して帰宅。

帰宅後は奥さんと昼食を食べて

少しキッチンの掃除をしたり最後の買い物に行ったり。

そして今はのんびりブログを書いてます。

このブログも結構間が空いたりしますが、備忘録にもなるしこれからも続けて行こうと思います。


2013年、今年は身体的には3度目の変化・・・そう大きな変化の年でした。

1997年に難病であるクローン病を発症し

2005年にクローン病が原因で大腸全摘に伴い人工肛門を増設して

今年は末期慢性腎不全から人工透析を導入。

9月に透析を導入してからというもの、透析へ行く事が最重要事項になって

なんだか慌しく毎日を過ごすようになり気分転換も難しく精神的に・・・orz

これから一生やっていく事だし何かしら考えないと一杯一杯になってしまうかも。

やりたい事がいろいろあるけど諸事情で出来なかったりでちょっと煮詰まり気味・・・。

でもこれはおいら自身の問題なんで自分で乗り越えなきゃです。

2005年の時はバイクに再び乗り出す事で気分転換出来たしね。


おいらが今生きていられるのは透析をしているから。

そしてその透析を出来るのは国の助けがあるからこそ。

まだまだ頑張って働いて税金を納めないとです!w



2014年

もっと今の生活リズムに慣れて時間を有意義に使えるようになりたいし

やりたい事もあるし欲しい物もあるし(笑)

家族の健康と愛猫の健康と・・。願い事は沢山あります!

なにより今年よりも、もっともっと良い年にしたいですね。

このブログを見られてる皆さんも良いお年をお迎えください(^^)




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by bmw-F800ST | 2013-12-31 17:22 | 徒然なる事 | Comments(0)

朝イチ

今日は朝イチから透析。

8:30からなんて初めての時間帯

8:20にクリニックに到着するとすでに透析室は開いていて患者さんが並んでました。

少し時間を早めたのかな?

そそくさと着替えておいらも並び体重を測定(0.7kg増)して

ベットで少し待って8:40から透析開始。

今日は久しぶりの看護士さんだったけど、この人は本当に穿刺が上手い。

ペンレスをしていてもいつもは若干の痛みを覚えるのだけれど

今朝は全く痛み無し003.gif

痛みの無いというのは本当に気持ちの負担が軽くなります。

今のクリニックに転院して2週間目くらいに1度穿刺を失敗されてから

それをやらかした看護士は2度とおいらに穿刺をしには来ませんw

その失敗後からおいらも穿刺に若干ビビッてるところもあるのかも知れないけれど。。

うちの奥さんも以前透析施設で働いてた事があるのですが

奥さんが言うには「穿刺も相性があるからねぇ。。。」との事。

まぁ確かにそうなのかもしれませんね。


普段は16:40くらいから透析開始で家に帰りつくのは21:30頃

今日は8:40から開始で帰宅が13:30頃。

やっぱり朝の方が時間が経つのも早いしなんだか気持ち的にも楽です。

これは今日の発見というか収穫でした。

さて今年最後の透析は大晦日の朝イチです。。

明日頑張って大掃除終わらせないとなぁ。。。021.gif

そういえば年末調整で結構な金額が戻ってきましたわい。

どうしようか悩んで結局貯金しましたとさ029.gif


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by bmw-F800ST | 2013-12-29 17:07 | 透析 | Comments(0)

今日の午後から冬休み。

今年も残すところあと4日。
 
おいらは今日(12/28)の午後から冬休み(正月休み)に入りました。

朝は普通に出勤して、シャッターと外壁を高圧洗浄機で清掃。

11時過ぎには年内の業務終了させてさっさと退社。

午後からは動物病院へ愛猫の漢方薬を貰いに行って、その帰り道ダイソーに寄って清掃用品を入手。

明日透析が終わった後から大掃除開始ですw


このお正月期間、透析クリニックでは夜間透析をしないため

12/29、12/31、1/3の3日間は朝一からの透析となります。

おいらは9月に透析を導入したため今回が初のお正月。

大晦日と3が日にも透析をしなきゃならないって事で、あらためて透析の重要さが判りました。

昨日MEさんからの情報によれば、毎年お正月期間の透析室は大変な事になると。。008.gif

普段夜間透析の人が午前中に混ざるのだから人数的には満杯になるのかな?

一応8:30から透析開始となってますが入り口で並びそうなので

その時間に着くぐらいで行こうかと思います。

しかしクリニックのスタッフには頭が下がりますね。

仕事とはいえお正月にゆっくり休めないんですから。。。m(__)m ホント感謝です043.gif


さて、毎透析時にクリニックの院長が様子伺いに来ます。

その際いつもは「体調は如何ですか?何か困った事はありますか?」とか

「DW(体重)もう少し上げますか?」と聞いてくるのですが

昨日は「〇〇さんは来年からオンラインHDFに変える予定でいます」と言われました。

通ってるクリニックにはオンラインHDFの機械が少ないし、場所も決まっているため

またベットを移動する事になります039.gif

まだ透析になって日が浅いのでオンラインHDFの良し悪しは判りませんが

webで検索するといろいろとメリットがあるようです。

またいろいろ勉強しなきゃなぁ。


さて話は前後しますが先日のX'masに奥さんからプレゼントを貰いました。

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master-piece
コレクターズ別注 COMPLETE WORKS
Gloss レザー ボディバッグ ネイビー

おいらの好きなネイビーとブラックを使ったレザーボディーバックです。

結構凝った造りになっており一発で気に入ったのは言うまでもありません!006.gif

奥さんありがとう!!003.gif


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by bmw-F800ST | 2013-12-28 16:55 | 徒然なる事 | Comments(2)

やっと休みだけど・・・

師走も半ばを過ぎ日に日に寒くなって先日は東京も初雪が降りましたね。

おいらは雪国福島の出身で冬の寒さには慣れてたつもりですが

上京して四半世紀以上経った今でも

都会の空っ風と底冷えのする寒さには参ります008.gif

うちの奥さんはエアコンが苦手なので

我が家のリビングでは石油ストーブと石油ファンヒーターが活躍してます。

愛猫もファンヒーター前の椅子の上で毎日ヌクヌクしていますw


さて今日も土曜日なのに出勤でした。

これで12/7に法事で休んで以来14連勤。

月水金は17:00~21:00まで透析をして帰宅は22:00頃だし

疲れと寒さもあって毎朝起きるのが辛い014.gif

しかしながら明日はやっと休みです!

少しは朝ゆっくり眠れるかなぁ。。。と思ってたけど

平日役所へ行って各種書類を取得する時間が作れないので

明日は行政サービスセンターへ行って書類を手に入れなければなりません。

まぁ某申請に必要なんだけど、本当に書類は面倒ですねぇ。。。

しかもいろいろと手書きせにゃならんのが・・・orz

まぁこれは年内に何とか申請したいので明日頑張って書かなきゃ008.gif

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by bmw-F800ST | 2013-12-21 21:59 | 徒然なる事 | Comments(0)

IBDライダーズ忘年会

今朝もめっちゃ寒かったですね。

昨日は妻が車を使っていたのでおいらは原チャリ(110cc)で通勤。

久しぶりのバイクは楽しかったけどめっちゃ寒かった。。。。

しっかり防寒しないと風邪引いちゃいますね。

透析を受けてるおいらとしては風邪は大敵!

十分気をつけないといかんですね022.gif


さてこの土日は予想通り仕事でした。

昨日は定時間勤務で夜は所属する少年サッカーチームの指導者会議。

体調と時間的な事もあり、今年度一杯で16年続けてきたコーチを辞める事にしていますが

HPの担当だけは続けてくれと言われてます・・・。さてどうしたものか・・・・。

年明けにはハッキリさせるつもりでいます047.gif


今日は朝から16:00頃まで仕事して

夜は『クローン病でバイク乗り』の集まりIBDライダーズの忘年会に妻と2人で参加してきました。

来れなかったメンバーもいましたが、今回の参加メンバーは6名。

久しぶりに会う人もいたし楽しい時間でした003.gif

忘年会と言うと、どうしても飲み物や鍋で体重増加(水分)する心配があり

透析患者としてはなかなかペースが難しいですね。

今回は金曜の透析から2日目と言う事もあり

家を出る時はDWから1.2kg↑。

飲み会ではビールをコップ1杯と白桃サワーを1.5杯。

薬を飲むのに水を少々・・・。

で帰宅後の体重はDWから1.6kg↑でなんとか収まりました。

明日の夕方までどの位増えるか。。。ちょっと心配ですが、

頑張って増加を防ぎたいと思います034.gif

師走はまだまだ忙しそうですが頑張らないと!ですね!017.gif




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by bmw-F800ST | 2013-12-15 23:54 | クローン | Comments(0)

1級

12月ももう半ばを迎えましたね。

今週は役所へ行って新しく1種1級の身障者手帳を受け取って来ました。

2008年にクローン病からの直腸機能障害で2種4級の手帳を初めて取得し

今年5月にはクレアチニンの上昇でじん臓機能障害を認定してもらい

4級と3級の併合で1種2級へ等級UP。

そして9月の透析開始時に1級の申請をするつもりでいたが

病院のケースワーカーさんに

「2級と1級だとそれほど受けれる制度変わりませんよ」

と教えて貰い申請を一応保留に。

でもやはり1級を取得しておいた方が良いかと思い11月に申請し

今回1級を取得する事が出来ました。

確かに1級に等級Upしても使える制度は2級とあまり変わりませんけどね。

手帳を受け取るついでにストマ装具の更新も済ませてきました。

その際「自立支援医療費(厚生医療)支給認定を書類を渡され

書類作成がまた増えてしまいました039.gif

年末調整の書類は書き終わったけど

障害年金の書類もまだだし・・・。ホント書類は面倒くさい033.gif

さて年末になって仕事は多忙になってますが

やはり週3回早上がりをしてるのが地味に効いてます(~_~;)

透析のおかげで健常者と同じくらいの仕事をこなせるようになってますが

やはり仕事量に対して時間が足りなさ過ぎで

今週末も休日出勤になりそうです。

まぁ元気で仕事が出来るのは幸せな事ですが001.gif

来春からは今までよりも自分の時間を作れそうだし

そしたらまた走り始めようかな!

もちろんバイクで003.gif



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by bmw-F800ST | 2013-12-13 00:08 | 徒然なる事 | Comments(0)

感謝

12月に入ってなんだか慌ただしい。

金曜は仕事が忙しいためにいつもより30分遅れて透析開始。

クリニックの方で栄養指導を入れてあって透析しながら栄養指導を受けた。

現状、体重の増え(除水量)もかなり少ないし栄養状態もまぁ良好。

もう少しカロリーを摂る事と、果物も若干摂る様にと言われた。

4時間の透析後、今一度会社に戻って少し作業して帰宅。

疲れのピークもあったのかイライラしてしまい

夕飯を食べずに待ってくれていた妻とちょっとまずい空気に・・・。
(奥様ごめんなさい!008.gif

土曜日は、義父母の法事で妻の田舎へ行く事になっていたけど

その打ち合わせもせずに寝ちゃいました・・・orz

翌朝、おいらを起こさない様に妻が準備を始めたので

おいらも起きて準備開始。

徐々に仲直り(?)をしながら首都高→東名を走って静岡へ。

無事に法事とお墓参りを済ませて

妻と二人で以前から気になっていた清水駅前にある『いわし料理 善』へ。

このお店はいわし専門店ということもあり『いわしのフルコース ¥2000』を美味しくいただきました003.gif

その後は静岡駅前で妻の用事を済ませ、15時半頃東名静岡インターから帰路へ。

秦野中井から先が事故渋滞で通過に普段の倍以上かかって帰宅。

夕飯は、帰りにスーパーで買ってきたお惣菜をおかずに終了w

疲れたけど久しぶりに富士山と駿河湾を見る事も出来たし良かったかな003.gif

でも昨夜は愛猫がなかなか寝てくれず

寝室の中でガサガサやって、おいらがウトウトし始めた時に

やっとベットに入ってきて就寝。

おかげで今日は思い切り寝不足です014.gif

そして今日は休日出勤。

今日ある程度仕事を進めておかないと来週は悲惨になりそうなので。

クローン病からくる人工肛門と

腎不全による人工透析と2つも障害を抱えてるせいか

時々落ち込んだり全てが嫌になったりと不安定な気持ちの時もありますが

今こうしてプライベートはもちろん、仕事もこなせる事に感謝して

毎日を生きていかねばと思います018.gif

現在携わってる少年サッカーのコーチは今年度で辞めさせてもらって

来春からは妻と一緒に出かける機会を増やして

今以上にもっと楽しく充実した毎日にしたいなぁ。。。などと考え中。

いずれにしても体調管理が重要ですけどね!


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by bmw-F800ST | 2013-12-08 11:07 | 徒然なる事 | Comments(0)

12月2日の血液検査結果

今日は月曜日(12/2)の血液検査の結果をもらってきました。

☆透析前
BUN・・・42.7
CRE・・・13.18
UA・・・5.8
Na・・・138
Cl・・・104
K・・・4.3
Ca・・・8.9
P・・・4.8
Mg・・・2.1

☆透析後
BUN・・・13.7
CRE・・・5.01
UA・・・1.4
Na・・・137
Cl・・・105
K・・・3.4
Ca・・・9.0
P・・・2.1
Mg・・・1.9

 
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by bmw-F800ST | 2013-12-04 22:53 | 透析 | Comments(0)

チャンバー?

今日は久しぶりにバイクで出勤。

やっぱりバイク用のインナーは効果的ですね。

全く寒く無かった006.gif

さて今日も夕方から透析を受けてきました。

増加体重は1.3kg

2日空けての数値ですから何も問題ないですね049.gif

それよりも透析時間が3時間を過ぎてからアラームが2回鳴りました。

透析が予定時間で終了後、返血中に看護師さんに教えて貰ったのですが

アラームはどうもエアートラップチャンバーでの凝固血が悪さしてたらしい008.gif

ダイアライザーにも少し模様が入った感じになっていたし

透析の状態が悪いって事なのかな?

今日採血だったのでその辺も含めて次回また教えて貰おうと思います。

死ぬまで透析していく訳ですから

こっちもいろいろ勉強しないとね。



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by bmw-F800ST | 2013-12-02 22:18 | 透析 | Comments(0)

買い物と映画

いよいよ今日から師走ですね。

私も1年で1番忙しい月の始まりです。

さて昨日は午前中愛猫の病院へ定期通院で行って来ました。

今年は2回乳腺腫瘍の手術をし現在経過観察中ですが

病状はとりあえず落ち着いている状態で毎日元気に過ごしてます。


夕方からは駅のショッピングモールへ。

AVIREXのSHOPで 

おいらはジャケットとネルシャツを購入。

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奥さんにはワンピースを購入。

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結構な散在になっちゃいました023.gif

買い物を終えて109シネマズへ。

SPECの最終編を観てショッピングモール内で夕飯を食べて帰宅。

そして今日は東京モーターショーへ行ってきました001.gif

朝9時過ぎに東京ビックサイトで到着。

すでに大混雑で長蛇の列が出来てました。

今日のお目当ては奥様が好きなエストレア

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それとCB1100EX

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それにKAWASAKIの3輪電動バイク

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もちろモーターショーなので車が主体でしたが

今は車を買い換えるつもりが無いのでイマイチ盛り上がらず。。。

まぁ凄い人出で疲れました008.gif


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by bmw-F800ST | 2013-12-01 16:58 | 徒然なる事 | Comments(0)



難病のクローン病と腎不全を患いながらもポジティブに歩む男の雑記です。
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